Frankfurter Allgemeine Sonntagszeitung
21. März 2004, Nr. 12
Seiten 72/73, Wissenschaft

Mein Blut, meine Gene, meine Daten

Auf der Suche nach möglichen Krankheitsursachen durchforsten Biomediziner die Gesellschaft. Hunderttausende von Proben landen in sogenannten Biobanken. Wie soll man mit diesen persönlichen, vielleicht sogar schicksalhaften Informationen umgehen? Vergangene Woche veröffentlichte der deutsche Ethikrat Empfehlungen - und blieb Antworten auf wichtige Fragen schuldig.

VON VOLKER STOLLORZ UND RICHARD FRIEBE

Craig Venter ist ein unerschrockener Mann. Den prominenten Genomforscher erfüllt es mit Stolz, der erste Mensch zu sein, in dessen Erbgut jeder lesen kann wie in einer Zeitung. Er selbst verriet der ,,New York Times" sogar, daß er Träger einer Variante im Gen ApoE4 ist, was im Alter sein Risiko erhöhe, an Alzheimer zu erkranken. Datenschutz? Fehlanzeige. Das Recht auf informationelle Selbstbestimmung? Durch freiwillige Veröffentlichung bewußt wahrgenommen. Recht auf Nicht-Wissen? Persönlich für entbehrlich erklärt, auch um Angste der Bevölkerung vor der angeblichen Macht der Gene abzubauen: "Wie kann jemand nichts wissen wollen über sein Erbgut?"lautetVenters Credo einer personalisierten, präventiv orientierten Medizin der Zukunft. Um auf seine Gene hören zu lernen, könne in zehn Jahren jeder Mensch sein Erbgut für 1000 Dollar an einem Tag entziffern lassen. Die ethisch drängende Frage ist: Taugt Venters genetischer Exhibitionismus als Modell für den Umgang mit genetischen Daten? Erhebliche Zweifel sind angebracht. Überall auf der Welt versammeln Forscher derzeit in sogenannten Biobanken Zellen, Gewebe, Blut oder DNA als Träger genetischer Informationen, um sie mit personenbezogenen Daten ihrer Spender, also zum Beispiel Daten aus der Krankenakte, zu verknüpfen. So wird derzeit in Großbritannien vom Medical Research Council eine riesige, öffentliche Biobank aufgebaut (siehe: "Zwei Inseln, zwei Großprojekte"). Das Projekt hat hitzige Debatten zwischen Forschern, Datenschützern und Ethikern gleichermaßen ausgelöst. Denn die Spender erteilen den Forschern eine Art "Blankozustimmung", die im Extremfall jede Art zukünftiger Forschung an ihren Proben erlaubt, sogar zu Zwecken, die heute noch gar nicht absehbar sind. Was aber, wenn in Zukunft schon anhand einer Haarprobe plötzlich die biologische Lebensspanne eines Menschen ablesbar würde?

Mit solchen auch als"Biotheken" bezeichneten Sammlungen betreten Forscher in Fragen des Datenschutzes der Spender Neuland. Eine ungeregelte Preisgabe personenbezogener Daten für die Forschung könnte für Ottonormalverbraucher künftig nicht nur bessere Therapien bedeuten, sondern auch unangenehme Folgen nach sich ziehen - zum Beispiel bei allzu vielen Risikogenen den Verlust der Chance auf einen privaten Versicherungsabschluß. Auch der Staat selbst könnte sich künftig für das in Biotheken versammelte Wissen interessieren (siehe: "Schon der Säugling liefert Daten"). Zwar betonen Forscher, die Biobanken unterhalten, immer wieder, daß solche Begehrlichkeiten Dritter verboten werden müßten. Handfeste Richtlinien aber existieren bisher nicht. Das hat inzwischen den vom Bundeskanzler einberufenen Nationalen Ethikrat auf den Plan gerufen. Am Mittwoch stellte er in Berlin seinen mit Spannung erwarteten Bericht zurn Thema Biobanken vor, auch um erstmals Einigkeit zu demonstrieren und das eigene Profil in Sachen Bioethik zu schärfen. Das Gremium will nach den Worten seines Vorsitzenden, des Datenschützers Spiros Simitis, eine "längst überfällige Diskussion im Parlament" voranbringen. Zentrale Botschaft: Die Forschung braucht Biobanken, die Spender der Proben brauchen mehr Schutz. "Wenn wir als Gesellschaft um der Forschung willen große Sammlungen einrichten wollen", sagt Simitis, dann dürfe "niemand", aus welchen Gründen auch immer, auf diese "sensiblen Daten zurückgreifen zu Zwecken, die nicht der Forschung dienen." Um dies sicherzustellen, schlägt der Nationale Ethikrat ein Novum vor: "Dringend geboten" sei künftig ein gesetzlich verankertes "Forschungsgeheimnis", das die Weitergabe von Daten aus Biobanken an Dritte "an Forschungszwecke bindet und allen beteiligten Forschern eine Schweige pflicht auferlegt".

Ansonsten aber gestalten sich die Forderungen ziemlich forschungsfreundlich. Vor allem kleinere Biobanken gehörten zur "Normalität der Forschung", es bedürfe daher keiner "flächendeckenden behördlichen Vorabkontrolle". Stattdessen empfiehlt der Bericht eine ganze Reihe etablierter Maßnahmen, um möglichen Mißbrauch zum Schaden der Spender zu verhindern. Zunächst soll jeder Spender vor der Abgabe seiner Probe nach umfassender Aufklärung freiwillig in eine zeitlich unbefristete Forschung seiner Daten einwilligen. Zweitens sollen Ethik-Komissionen unter anderern für die transparente Begutachtung jener Forschungsprojekte sorgen, die bei der Abgabe der Probe noch nicht vorauszusehen waren. Drittens soll der Spender seine Einwilligung jederzeit widerrufen können. Allerdings reiche dazu auf seiten der Biobankbetreiber eine schlichte Anonymisierung der Daten aus. Die Proben und Daten müßten also trotz Widerruf faktisch nicht vernichtet werden.

Die Botschaft solcher weichen Regelungen ist klar: Der Ethikrat vertraut den Forschern. Dennoch fürchten die in der Praxis künftig zu strenge Auflagen der Ethiker. Einige Wissenschaftler monieren, über die ethischen Grenzen der Forschung würden hierzulande immer nur Gesunde diskutieren, die Kranken dagegen spendeten ihre Proben freiwillig und ohne Zögern. So sieht zum Beispiel der Mediziner Michael Krawczak von der derzeit im Aufbau befindlichen PopGen-Biobank in Kiel durchaus "Regelungsbedarf" im Umgang mit Biotheken. Eventuelle Richtlinien aber müßten so gestaltet sein, daß das "politisch Beschlossene wissenschaftlich durchführbar" ist. Andernfalls hätte man sich die "ganzen öffentlichen Förderungsgelder für die Forschung ja sparen können".

Gewarnt wird von seiten der Forscher auch, in der Diskussion um Gentests und Biobanken in eine Art "genetischen Exzeptionalismus" zu verfallen. So weigert sich der britische Mediziner Ron Zimmern von der Public Health Genetics Group in Cambridge, in genetischen Tests "sensiblere Informationen als in anderen medizinische Daten" zu sehen. Er hält es für "absurd" einen Gentest, mit dem etwa der erbliche Muskelschwund vom Typ Duchenne bei einem Patienten diagnostiziert wird, rechtlich anders zu behandeln als eine Muskelbiopsie, die dieselbe Diagnose erlaube.

Aus der Sicht des Datenschützers Simitis greifen solche Argumente allerdings in bezug auf Biobanken zu kurz. Gerade genetische Datenbanken seien "Datenbanken in sich". Eine in einer Biobank dauerhaft für die Forschung gespeicherte Gensequenz gehöre eben nicht nur zu einer Person mit einem Namen, sondern könne auch nach Jahren noch einer "multifunktionalen Analyse" unterzogen werden. Deren Informationen könnten dann völlig unerwartete Aspekte über den Spender enthüllen. Personenbezogene Daten über unser Erbgut müßten gerade deshalb besonders wirksam geschützt sein. In bevölkerungsbezogenen Biobanken wie der in Großbrüannien geplanten werde über Jahrzehnte ein persönliches Profil der Spender gespeichert, so Simitis, "wie es heute nirgendwo sonst zu haben ist". Möglich macht das in bisher unbekanntem Ausmaß Kollege Computer und die moderne Bioinformatik. Deren Kombination erlaubt es findigen Forschern fast auf Knopfdruck, Daten in elektronisch gespeicherten Patientenakten mit genetischen Texten zu verknüpfen (siehe: "Gene aus Mid-West").

Solche engen Verknüpfungen sind es denn auch, die äußerst knifflige ethische Probleme aufwerfen Etwa die Frage der Anonymisierung: In dem Bericht des Ethikrates beginnen alle Probleme schein bar erst dort, wo Daten und Proben in personenbezogener Form gespeichert werden. Zwar sollen Spender selbst in einem solchen Fall nach umfassender Autklärung in die unbefristete Nutzung ihrer Proben und Daten zum Zwecke der medizinischen Forschung einwilligen können. In diesem Fall aber sollen sensible Daten der Biobanken nur dann an Dritte weitergegeben werden dürfen, wenn diese "Weitergabe in anonymisierter oder codierter Form" erfolgt. Zugleich dürfe dem Empfänger, der sogar ein Käufer der Datensätze sein kann, kein Zugriff auf den Verschlüsselungscode gewährt werden. Diese Regel soll verhindern, daß persönliche Daten und Proben rund um den Erdball vagabundieren. "Nirgendwo in dem Bericht wird aber auch nur diskutiert, ob eine echte Anonymisierung von Blutproben oder Gewebeproben überhaupt realistisch ist", kritisiert die Rechtsanwältin Ulrike Riedel, die für Bündnis 90/Die Grünen in der vom Parlament eingesetzten Bundestags-Enquete-Kommission "Ethik und Recht in der Medizin" sitzt. Gerade bei großen Biobanken mit vielen verknüpften Einzeldaten ist unter Datenschützern heftig umstritten, ob es sich bei der Entfernung von Namen und Adressen der Spender um eine "faktische Anonymisierung" handelt. Häufig kann durch die Kombination vieler anonymer Einzeldaten wie Alter, Geschlecht, Lebensgewohnheiten, Familiengeschichte oder genetischer Risikofaktoren aus der Datenbank ein eindeutiges Profil eines Spenders entstehen. Schon heute tritt etwa in öffentlichen Krebsregistern häufiger das Problem auf, daß bei seltenen Tumoren im Kindesalter schon eine Aufteilung der Daten nach Geschlecht und Alter den Kreis der Betroffenen auf weniger als fünf Patienten eingrenzt.

Simitis räumt ein, daß eine Anonymität des Spenders in einigen Biobanken womöglich "technisch nur bruchstückhaft zu gewährleisten" sei. Um so wichtiger sei für ihn persönlich "das Forschungsgeheimnis als Baustein für einen wirksamen Spenderschutz. Geregelt werden müsse klar und deutlich, "wer welchen Zugang zu den Daten in einer Biobank zu Forschungszwecken hat". Eine Möglichkeit, solche organisatorische Regeln verpflichtend zu verankern, wäre das gerade von der Regierung geplante Gentestgesetz. Doch, wie seltsam: Das wird vom Ethikrat mit keinem Wort auch nur erwähnt.

Internet:
Nationaler Ethikrat: www.ethikrat.org
Nationales Genomforschungsnetz: www.rzdp.de/ngfn (nicht mehr aktuell)


PopGen und Kohorten

Staat und Patienten fördern deutsche Biobanken

"PopGen" heißt ein Projekt an der Uni Kiel. Daten und Proben von Patienten, die an einer von 20 verschiedenen Krankheiten leiden, sollen hier analysiert werden. 2100 haben bisher einer Blutentnahme zugestimmt. Dazu sollen Proben von etwa 10.000 zufällig ausgewählten Kontrollpersonen kommen. Ziel: eine kombinierte DANN- und Patientendatenbank. "Unseres ist eines der wenigen wirklich populationsbezogenen Projekte", sagt Stefan Schreiber, einer der leitenden Wissenschaftler. In Kiel wird also nicht nach Krankheitsgenen gesucht, sondern überprüft, wie bedeutsam bereits bekannte Risikogene für ganze Bevölkerungsgruppen wirklich sind. Ob etwa ein Gen, das bei einer isländischen Familie mit einer Krankheit assoziiert ist, auch generell ein Problem darstellt, lasse sich nur auf diese Weise herausfinden, sagt Schreiber.

Die "Spender" der Proben werden, so heißt es aus Kiel, ausführlich über den Zweck der Studie aufgeklärt. Das Projekt wird mit Mitteln des Forschungsministerituns in Berlin gefördert und ist im deutschen Nationalen Genomforschungsnetzwerk, dessen Sprecher Schreiber ist, integriert.

Manche Tumorbanken werden von Patienten mitfinanziert. Die Hoffnung: individuelle Therapien.

Eine andere deutsche Biobank entstand aus der bereits vor 17 Jahren begonnenen KORA-Kohorte in Augsburg, wo nach genetischen Ursachen von Herzkrankheiten und Diabetes gesucht wird. Zudem gibt es in Deutschland noch eine Vielzahl weiterer Bio-Archive, in denen Zellen, Gewebe oder Erbmaterial aufbewahrt werden. Eine Gewebebank etwa lagert Proben von Patienten mit seltenen Muskelschwund-Erkrankungen ein. Sie gehört zur "EuroBioBank". In die sem Projekt zur Erforschung seltener Erkrankungen sind zwölf europäische Biobanken zusammengeschlossen. Zukunftsweisend könnte es sein, weil hier erstmals versucht wird, strikt einheitliche Standards für Entnahme, Lagerung und Transport von Proben einzuführen - was für die Vergleichbarkeit von Ergebnissen fast unverzichtbar ist.

Nicht selten gehen Biobanken auf Patienteninitiativen zurück. PATH etwa, die "Patienteneigene Tumorbank der Hoffnung", ist als gemeinnützige Stiftung anerkannt und lagert gegen eine jährliche Gebühr von 100 Euro und zusätzlich 500 Euro einmalige Grundgebühr Proben von Brusttumoren ein. Die Hoffnung der teilnehmenden Frauen: In Zukunft könnte es möglich sein, für einzelne Genprofile Medikamente maßzuschneidern. Dafür könnte man dann auf lebendes Originalgewebe zurückgreifen.

Internet:
PopGen: www.popgen.de
PATH. www.stiftungpath.org


Was Schwarz auf Weiß in den Patientenakten steht, landet ebenfalls in Biobanken. Verknüpft man diese Daten mit der genetischen Information, läßt sich prüfen, wie Umwelt und Erbgut bei der Entstehung von Krankheiten zusammenwirken.

Schon der Säugling liefert Daten

Einer ziemlich sinnvollen Blutprobe nach der Geburt folgt ein eher laxer Umgang damit

Jeder in Deutsctiland geborene Säugling wird kurz nach der Geburt in die Ferse gepikst. Ein paar Tropfen Blut kommen auf einen Teststreifen. Schlägt der Test an, leidet das Kind womöglich an Phenylketonurie, kurz PKU. Bei dieser Erbkrankheit ist Eile geboten. Denn wenn betroffene Kinder die Aminosäure Phenylalanin zu sich nehmen, kann das zu schweren Lernschäden führen. Eine strenge Diät aber kann sie retten. Deshalb der Test. Das Ergebnis steht auf einer Karteikarte, auf der auch die Personalien von Mutter und Kind und das Geburtsgewicht verzeichnet werden. Die Eltern werden über das Ergebnis nur informiert, wenn der Test die Krankheit anzeigt. Sonst vergessen sie und ihr Kind die erste Blutspende im Leben meist sofort wieder.

Das Neugeborenen-Screening wird ständig perfektioniert. Seit kurzem werden die Proben mit modernster Technik biochemisch aufbereitet und im Massenspektrorneter auf mehr als 20 Stoffwechseldefekte zugleich untersucht. Was aber passiert mit den Restblutproben, aus denen technisch immerhin noch Jahre nach der Blutentnahme persönliche Gesundheitsdaten ermittelt werden könnten? Wie Datenschützer in den vergangenen Jahren zu ihrer Überraschung herausfanden, werden die Proben in der Regel nicht sofort oder auch überhaupt nie vernichtet. Im 19. Tätigkeitsbericht des Hamburger Datenschutzbeauftragten vom Februar dieses Jahres etwa ist nachzulesen, welche Mängel die Prüfung des PKU-Screenings im Universitätsklinikurn Eppendorf im September 2000 offenbarte. Demnach wurden die Karten mit den Restblutproben und den Personalien "chronologisch gebündelt aufbewahrt." Seit Einführung des Verfahrens 1992 seien "weder Karten vernichtet noch Daten gelöscht worden."

Hamburg ist kein Einzelfall. Jedes Bundesland hat eigene Regeln für den Umgang mit den Proben. Je nach gusto werden die negativen Proben nach wenigen Monaten vernichtet, anonymisiert oder zumindest pseudonymisiert. Oder sie stehen eben wie zuletzt in Hamburg einfach im Schrank, mit Namen und Adressen. Derartige Archive von Restblutproben könnten "jederzeit für die Errichtung von Gendateien genutzt werden", schimpfte kürzlich in der "tageszeitung" die Vorsitzende Richterin am Landessozialgericht Niedersachsen-Bremen, Ruth Schimmelpfennig-Schütte. Zwar erscheint das mit den heutigen Methoden der Karteikärtchen schon aufgrund des Aufwandes wenig wahrscheinlich. Aber allen Ernstes schlug sogar der Justizminister von Mecklenburg-Vorpommern schon vor, künftig den genetischen Fingerabdruck als Genprofil eines jeden Neugeborenen zu speichern, um darauf später im Rahmen eventueller Strafverfahren zurückgreifen zu können. Noch gilt diese Idee als ziemlich verrückt. Aber das Jahrhundert der Biotechnologie hat ja auch gerade erst begonnen.

Blut, Gewebe, Sperma sind Träger genetischer Information und eignen sich zur Archivierung in Biobanken. In kleinen "Eppendorf-Hütchen" eingefroren können sie Jahrzebnte überdauern


Zwei Inseln, zwei Großprojekte

Island hat die weltweit bekannteste- Biobank. In Großbritannien entsteht gerade die größte

Seit Island vor gut 1000 Jahren besiedelt wurde, sind seine Bewohner eines gewohnt: Aus sich selbst und ihrem Land müssen sie eine Menge herausholen, wenn sie auf der kalten und isoliert gelegenen Insel überleben wollen. Ende des letzten Jahrhunderts schlugen sie ein neues Kapitel jenseits von Viehzucht, Fischfang und Erdwärmenutzung auf. Ein Gesetz, das die Gene, Patientendaten und Ahnenreihen der Bevölkerung quasi zu lizenzierbarem Staatseigentum machte, brachte ihnen nie gekannte Schlagzeilen.

DeCode, eine Biotech-Firma, kaufte die Rechte, all die Daten kommerziell zu nutzen. Für Genforscher erscheint die Situation traumhaft: Die Bevölkerung von derzeit 282.000 Menschen gilt als genetisch konkurrenzlos homogen, und die Bewohner haben teilweise Aufzeichnungen über ihre Stammbäume in der Schublade, die bis zur Zeit der Erstbesiedelung zurückreichen. Seit inzwischen 90 Jahren sind auch praktisch alle Krankenakten archiviert, seit 40 Jahren auch große Mengen von Gewebeproben aus Medizin und Pathologie. Das genetisch-genealogische EI Dorado im Nordadantik gibt sein Erbgut-Gold bisher allerdings nur zögernd preis. Nach wie vor sind verschiedene Gerichtsverfahren anhängig, weshalb auch die Infrastruktur für die Biobank zwar existiert, aber die Daten noch längst nicht voll genutzt werden dürfen. Eine Bürgerbewegung namens Mannvernd macht gegen den Verkauf der Insulaner-Gene mobil, mehr als die Hälfte der isländischen Ärzte waren zwischenzeitlich nicht bereit, Patientendaten weiterzugehen, manche fälschen die offiziellen Akten sogar.

Grund für den Ärger ist vor allem, daß das Gesetz davon ausgeht, jeder Isländer und jede Isländerin seien einverstanden, daß all diese sehr persönlichen Informationen für Medizin- und Arzneimittelforschung genutzt werden ("presumed consent") - im Gegensatz zur informierten Einwilligung ("informed consent"), wie sie etwa der deutsche Ethikrat fordert. Isländer müssen sich aktiv per schriftlichen Einspruch verweigern; über 20.000 haben das inzwischen getan.

In Großbritannien entsteht derzeit das größte Biobank-Projekt der Welt mit einer Startfinanzierung von 61 Millionen Pfund. 500.000 Freiwillige sollen rekrutiert werden, Daten nur für Forscher zugänglich sein. Ein Patient würde so nie erfahren, ob er etwa genetisch zu einer Risikogruppe gehört - anders als in einem ähnlichen Projekt in Estland, wo die freiwilligen Teilnehmer und ihre Arzte Zugriff zu den Genprofilen bekommen. Neben einer Blutprobe will "UK Biobank" Einsicht in Krankenakten und zudem einen ausgefüllten Fragebogen zu Lebensgewohnheiten. Woran sind die Gene schuld, woran die Umwelt, und woran jeder selbst - und wie kann man zumindest die genetischen Faktoren mit Medikamenten beeinflussen? Auf solche Fragen soll UK Biobank Antworten finden. Das kann natürlich dauern. Der Chef-Biobanker John Newton stellt seine Arbeit öffentlich gerne als Apfelbäumchen-Pflanzen für die nächste Generation dar. Viele seiner Kollegen sind skeptisch. Um den Einfluß der Lebensgewohnheiten wirklich bestimmen zu können, wären zum Beispiel regelmäßige, detaillierte Befragungen notwendig - bei 500.000 Teilnehmern ein praktisch nicht zu finanzierendes Unterfangen. Der Kieler Medizininformatiker Michael Krawczak glaubt zudem, daß die traditionelle medizinische Forschung viele der Fragestellungen beantworten wird, noch bevor UK Biobank überhaupt die ersten Ergebnisse vorweisen kann.

Internet:
www.decode.com
www.mannvernd.is
www.ukbiobank.ac.uk


Gene aus Midwest

Das Marshfield-Projekt in Wisconsin

Die Biotech-Firma deCode, die das Volk der Isländer genetisch und übcr Generationen durch leuchtet, hat ihren offiziellen Sitz im amerikanischen Bundesstaat Delaware. Was Biobanken von vergleichbarem Ausmaß wie in Island oder Großbritannien angeht (siehe: "Zwei Inseln, zwei Großprojekte"), sind die USA allerdings bisher kein Global Player. Ein vielbeachtetes Projekt gibt es im Krankenhaus von Marshfield, Wisconsin. Diese Gegend scheint Island nicht so unähnlich zu sein, wie man im ersten Moment annimmt. Die Bevölkerungsstruktur ist weniger durchmischt als sonst wo in den USA; zirka die Hälfte der Leute, die dort leben, haben deutsche Vorfahren. Zuzug von anderswo gibt es kaum. Als das "Marshfield Project" vor eineinhalb Jahren startete, meldete sich auch deCode-Chef Kari Stefansson zu Wort. Er sah seine Arbeit durch diese Art von Nachahmung bestätigt.

Was in Marshfield, wo man mit einer fast lächerlichen Anschubfinanzierung von gerade mal vier Millionen Dollar auskam, sogar noch besser funktioniert als in Island, ist die Zusammenführung der Daten. Denn praktisch alle Bewohner der Gegend nutzen dieses eine Krankenhaus und werden dies auch noch lange tun - es gibt kein anderes. Herzstück des Projektes ist ein Datenverarbeitungssystem, der "Electronic Medical Record" (EMR). "Wir sammeln so fast alle gesundheitlichen Ereignisse der Bewohner der Region", sagt Cathy McCarty, die als Epidemiologin das Projekt leitet. Über den EMR haben alle Ärzte der Klinik Zugang zu der gesamten Information, die es über einen Patienten gibt - nicht nach Abrechnungserfordernissen geordnet, sondern nach Krankheiten. Das ist alles andere als selbstverständlich. Das Beispiel aus Wisconsin zeigt, daß nicht das Vorhandensein von Daten und Blutproben entscheidend für die Chancen einer Biobank ist, sondern die Möglichkeit, diese Informationen sinnvoll zu verarbeiten und zu verknüpfen. Wenn alle Daten unter einem Dach zusammenlaufen, können allerdings auch die datenschutzrechtlichen Probleme nicht weit sein. Der Start der ersten Studie, die die bisher erhobenen Daten "von derzeit gut 15.000 Personen wirklich nutzen soll, ist bereits für April geplant. Um Alzheimer soll es gehen. Aber wie genau der Umgang mit den Patientendaten geregelt sein wird, steht bisher noch nicht fest. Angedacht ist, internen Forschern Zugang zu anonymisierten Gesamt-Datenbank zu gewähren, aber nicht zur elektronischen Patientenkartei. Auch dafür, wie Wissenschaftler von außen in Zukunft die Daten werden nutzen können, "erarbeiten wir derzeit noch Richtlinien", sagt McCarty. Ursprünglich hatte man vorgehabt, die DNA-Sequenzen einfach im Internet verfügbar zu machen, was aber am Widerstand von Bürgerinitiativen scheiterte.

Anders als etwa in Island stellt nur, wer ausdrücklich einwilligt, seine Daten und genetischen Informationen dem Projekt zur Verfügung. 45 Prozent der Bevölkerung sind dazu bereit. Die Zahl der mittleren und kleinen Biobanken, die es ansonsten rund um den Globus gibt, kennt niemand genau. Das Genome Institute of Singapore plant derzeit ein ambitioniertes Projekt, das genetische Informationen über verschiedene asiatische Bevölkerungsgruppen sammeln und vergleichen soll. Dabei will man ausdrücklich jegliche Kommerzialisierung vermeiden. Vor gut zehn Jahren ging es bei den ersten privaten Biobank-Projekten noch praktisch ausschließlich um mögliche Gewinne. Wissenschaftler der Firma Sequana hatten seit 1993 an Asthma erkrankten Bewohnern der Südatlantik-Insel Tristan de Cunha Blut abgenommen, ein Krankheitsgen identifiziert und patentieren lassen. Die Rechte verkaufte Sequana, die inzwischen in der von Craig Venter gegründeten Biotech-Firma Celera aufgegangen ist - für 70 Millionen Dollar an Boehringer Ingelheim. Derzeit scheint der Trend eindeutig weg von der privatwirtschaftlich genutzten Genbank a la Island hin zu öffentlichen Projekten wie in Großbritannien, Singapur oder Schleswig-Holstein zu gehen.

Internet:
Marshfield-Projekt: www.mfIdclin.edu/pmrp/default.asp (nicht mehr aktuell)